1994. Una mujer recibe el diagnóstico de que está condenada a muerte porque tiene sida, en una unidad de salud, en Santa Ana, . Tiene dos hijas, una de un año y la otra de seis meses. También tiene una familia amorosa y una madre llena de fe que la acompañará en esta etapa.
“Era peor que tener tuberculosis”, dice la abuela de las niñas y madre de la recién diagnosticada, al recordar el hecho.
Las constantes diarreas, infecciones y la pérdida de peso fue lo que la llevó a la unidad de salud.
“A ella, cuando supo su diagnóstico, la apoyamos moral y económicamente. Para ella fue tremendo solo el pensar que sus hijas también podían tenerlo. No era buscar un culpable, sino ver cómo se salía adelante”, relata la abuela, quien en esa época solo sabía que el sida era un virus mortal y que no había medicamentos.
Hace 30 años la situación de los enfermos de sida era muy distinta a la actual, el primer caso en El Salvador recién se había registrado en 1984. A nivel mundial fue en 1981.
Tras el diagnóstico de la madre, siguieron exámenes para ambas niñas. A la primera, el resultado le dio positivo. La segunda estaba libre del virus.
“Eso es milagro de Dios, porque Él tiene sus designios. Él sabía que se iba a llevar a mi hija y cómo hubiera hecho yo con las dos (infectadas)”, expresa la abuela.
La mujer fue ingresada en varias ocasiones en un hospital. “Ahí me dijeron que me la llevara porque me la iban a discriminar. Su termómetro, después de ponérselo, lo metían en lejía. El que la llevaba en la silla de ruedas, usaba guantes, le daban la comida en platos desechables, la tenían aislada. Para mí eso era doloroso. Por eso, cuando me dijeron que me la llevara, no lo pensé dos veces y la saqué. Ahí la discriminación la hubiera matado. Ella fue de los primeros casos. Solo como dos días estuvo ingresada”, describe la abuela, quien buscó orientación sobre lo que estaba ocurriendo con un médico amigo de la familia.
Incluso la familia se cambió de domicilio, se mudó a otro municipio. Pero cuatro meses después ella murió. El deceso ocurrió en 1997, tres años después de recibir el diagnóstico.
“Recordar (esa etapa dolorosa) es una necesidad que le servirá a otros”, dice la abuela.
Vivir con VIH
Las dos niñas quedaron a cargo de la abuela, ya tienen casi 4 y 5 años. Dos semanas después de que la madre recibió su diagnóstico, las niñas recibieron el de cada uno de ellas. La hija mayor nació con el virus y, para efectos de este reportaje, su nombre será Alicia.
“Fue bastante difícil, pero no imposible, porque cuando hay amor todo es posible. Dios me dio fuerza para poder luchar con ella, porque cuando mi hija murió fue que empezamos a luchar por la nieta”, recuerda la abuela.
Le recomendaron una doctora de nombre Marianela, tenía una ONG y le dijeron que ella luchaba por tener los medicamentos para pacientes con VIH/Sida; pero que no les daba a los niños, porque los encargados de lo menores no se las suministraban, entonces eso era contraproducente para el infante.
“A mí, gracias a Dios, me ayudó. Y la doctora me dijo que si yo le prometía darle los medicamentos a la niña, ella me los entregaba. De lo contrario no los daría”, explica la abuela.
Desde que nació, la salud de Alicia fue frágil y las visitas al pediatra constantes, hasta dos veces al mes.
“Le daba mucha diarrea, casi solo así se mantenía. Se enfermaba mucho, con fiebres; desde tiernita la tuve con el pediatra, aún antes de que supiéramos el diagnóstico”, manifiesta la abuela.
Luego alguien le recomendó a la abuela que llevara a la niña al hospital Benjamín Bloom.
La primera vez que llegó al Bloom fue porque el pediatra la remitió a causa de la diarrea. En otra ocasión, la niña -entonces de 5 años- se había tragado algo, lo cual les preocupó mucho y por eso regresaron al Bloom. El gastroenterólogo que la atendió la remitió al infectólogo, el doctor Suárez Castaneda, pero aún no daban tratamiento a niños con VIH.
En una visita posterior, la consulta fue con el pediatra Rodrigo Simán, en un pequeña habitación. Luego de revisar a su nueva paciente, le explicó a la abuela que no daban tratamiento, que había muy pocos niños diagnosticados, pero que estaban trabajando para conseguir los fármacos. En ese momento, solo había vitaminas para ellos.
Pero la niña ya estaba recibiendo los medicamentos antirretrovirales, donados a través de la ONG de la doctora Marianela.
En 2002, la niña, quien ya tenía 10 años y un peso de 40 libras, sufrió una crisis de salud. Tenía fuertes migrañas a causa de un medicamento antirretroviral. Fue un mes difícil. No comía, tenía diarrea.
En esa época las opciones e información de fármacos antirretrovirales eran limitadas.
“Le ponían uno (medicamento), le quitaban otro y eso no tenía que ser. La llevamos al Bloom. La hemoglobina la llevaba a cinco. Tenía hepatitis y pancreatitis. Yo creí que ya no la sacaba. Ahí la tuve 17 días. Yo solo decía que si lo que le iban a hacer ahí, no le servía para nada, entonces yo me la llevaba para la casa. Como no comía, seguía con vómitos y diarrea, le pusieron sonda para alimentarla. Esa vez, para ponérsela, me sacaron de la sala. Yo espere en el pasillo del noveno piso del hospital. Cuando regresé, la niña estaba bien enojada conmigo por lo que le habían puesto. A la semana se recuperó. Estaba llena de alergia a causa de tantos antibióticos que recibió”, recuerda la abuela.
En ese tiempo ya estaba dando sus primeros frutos el Centro de Excelencia para la Infancia con Inmunodeficiencia (Cenid) del Hospital Bloom.
Incluso, la abuela apoyaba a otras familias que estaban pasando por la misma situación.
“Pude fortalecer a otras que estaban tremendamente llorando, entonces yo les decía que siguieran luchando y les contaba mi situación. Les ayudaba a superar todo eso. Lo primero que las mamás pensaban es ‘mi hijo se va a morir’. Pero yo les decía: su hijo no se va a morir, ya se hubiera muerto mi nieta”.
Nació en 1992, infectada con VIH
“De lo que viví recuerdo muy poco. Solo esa vez que pasé 17 días ingresada en el Bloom. Pero fue por la sonda, eso sí me marcó para toda la vida. Incluso, desperdicié tres sondas, y tuvieron que amarrarme para que me la dejara. Tengo otros recuerdos, pero no son cosas que me han marcado (negativamente)”, relata Alicia, ahora convertida en una joven madre.
De su diagnóstico se enteró a los 8 años. No hubo sobresaltos, no hubo drama. “Lo vi como algo normal. Me lo dijeron con ayuda de una psicóloga junto a mi familia. Yo salía con los doctores Simán y Castaneda a dar charlas sobre VIH, porque es parte de lo que soy”, dice Alicia.
En su niñez, comenzó a cuestionar a su abuela por qué le daban tantas medicinas, las cuales eran tan amargas, que su paladar quedaba con esa sensación todo el día; eran tan desagradables que a veces no se las quería tomar y preguntaba por qué ella se enfermaba tanto.
Su abuela le respondía: “Te las tenés que tomar porque si no te va a dar esto, lo otro… te vas a poner peor”.
Esa situación fue manejada por mucho tiempo por la abuela, y lo que más le dolía era ocultar la causa de tanta medicación, pero ella sabía que llegaría el momento en el cual debía responder sin evasivas, también temía el impacto que la verdad tendría en su nieta.
Un día, regresando de la consulta, de San Salvador al occidente del país, en un viaje de más de una hora en bus, la niña le preguntó a la abuela: ¿Entonces, mi mamá murió de sida?
Para la abuela fue un duro golpe. “No hija. Murió de una enfermedad”.
Pero la niña replicó: ¿Entonces yo también tengo y me voy a morir?”.
“No hija. Ella murió porque no había medicamentos y usted está tomando medicamentos. Y su mamá murió de una enfermedad del hígado”, volvió a decir la abuela. No era mentira. El VIH destruye las defensas, dejando al cuerpo vulnerable a las enfermedades.
Pero la niña insistió: ¿Pero me voy a morir?
“Todos nos vamos a morir, pero para evitar eso estás tomando medicinas”, fue la respuesta que puso fin a la conversación entre nieta y abuela.
Tiempo de escuela
El secreto de estar infectada de VIH acompañó la vida escolar de Alicia. Pero esa situación fue rota, cuando en una ocasión la campaña de vacunación llegó a las aulas. A las personas con VIH no deben ponerles la BCG, porque es un virus vivo, lo cual resulta altamente riesgoso para ellos.
“Yo me fui a esconder hasta en los baños, pero las enfermeras me fueron a sacar. Yo les decía que no, pero no les explicaba la causa. Solo les decía que no, que ya la tenía. Pero ellas me pedían el cartón de registro. Me la terminaron poniendo. Después ellas se dieron cuenta el por qué yo no me la quería poner”, relata Alicia.
La preocupación de las enfermeras sobre las consecuencias de la vacuna, las llevó a visitar la casa de la niña para ver su estado de salud. No hubo consecuencias.
A los 14 años, también le tocó enfrentar el dengue y estar hospitalizada, y un poco antes vencer la varicela. Ambas de alto riesgo en el caso de ella.
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Los viajes desde su casa en la zona occidental hasta el Cenid se repitieron por 12 años, hasta que Alicia salió embarazada. Tenía 17 años.
En esta nueva situación, la joven debía pasar a recibir tratamiento en el programa del hospital Rosales o en el hospital de Santa Ana. Se enteró de que estaba embarazada, cuando ya tenía dos meses. Y su pareja sabía su condición de portadora del virus.
El embarazo fue complicado, sufrió de preeclampsia y su vida estaba en riesgo. La bebé nació a las 28 semanas de gestación y pasó tres meses en la incubadora.
La abuela se hizo cargo del cuido de su bisnieta.
Luego del primer parto, “se suponía que estaba esterilizada, pero a los seis años salí embarazada nuevamente”.
El segundo embarazo fue más tranquilo. Ambos partos fueron por cesárea.
Sin embargo, tiempo después del primer parto, ella quería morirse y dejó de tomar sus medicamentos durante seis meses.
“No te vas a morir”, fue el regaño y la sentencia de su abuela.
Pero “yo estaba aburrida de todo. Desde chiquita tomando medicinas, eso aburre. Igual ahora sigue siendo difícil”, luego añade que con el segundo hijo, ahora se siente más responsable de ellos.
Desde hace varios años, la carga del virus en Alicia es “indetectable”, estas son buenas noticias, las defensas del organismo están altas. Su hija de 7 años y el niño de un año y medio están libres del virus.
Los hijos de mujeres con VIH son mantenidos en control durante dos años, antes de recibir el alta y recibir el diagnostico libre del virus.
“Por mí no hay problema que se den cuenta de mi diagnóstico, pero me detienen mis hijos. No me importa el qué dirán, no me voy a deprimir por eso, pero falta más educación aquí. Ya al tema de VIH no le dan mayor importancia. Con la ayuda de Dios vamos a salir adelante. Con el tratamiento se puede vivir más. El apoyo de la familia es importante, en mi caso han estado en las buenas y las malas”, afirma Alicia.
En Cifras
En 2003, Salud dio los primeros tratamientos antirretrovirales a tres pacientes, que tenían entre 10 y 14 años.
Salud registra que hay 42 niñas y 27 niños, entre 1 y 9 años, con tratamiento antirretroviral, Entre 2008 y 2017.