Al diagnóstico prenatal de anomalías congénitas leves o complejas se realiza por los médicos que llevan a cabo la ultrasonografía en la etapa del embarazo. Son diagnósticos duros y difíciles para la madre que recibe esta noticia, ya que en la mayoría de casos se trata de bebés deseados. Después del diagnóstico muchas madres o parejas se encuentran en estado de angustia o inclusos en estado de shock psíquico, padres que lloran a la par de sus compañeras de vida intentando comprender lo que resulta incomprensible. Los médicos debemos darnos cuenta de que algunas veces el lenguaje empleado puede ser cruel. El diagnóstico “incompatible con la vida” utilizado por los médicos para referirse a un bebé que crece en el vientre de su madre no es del todo comprensible porque los padres se preguntan: ¿cómo puede ser incompatible la vida de un ser que está vivo? ¿La incompatibilidad con cuál vida? ¿Con la de quién o comparada con quién? ¿Con la vida que yo he vivido? ¿O con la que he visto en el mundo en que yo me he desarrollado?
La mentira “incompatible con la vida” sirve o permite al sistema sentenciar la pena de muerte para el bebé, decidir terminar con esa vida “que no vale la pena vivirla”... ¿no vale la pena para quién? ¿Para el médico? ¿Para el sistema? ¿Para sus padres?
Con ese diagnóstico en países donde el aborto está despenalizado pocas veces o nunca se permite otras opciones como esperar a que nazca y fallezca de forma digna, no digamos intentar un parto respetado y fisiológico o permitir a los padres cuidar de su hijo en situación final de vida; se desconoce que los cuidados paliativos neonatales pueden aportar formas de aliviar el sufrimiento de los bebés y sus padres.
Parir con amor a un bebé con pocas esperanzas de vida, despedirse amorosamente y en familia, acompañar humanamente a un bebé moribundo, deseado y amado, es lo mínimo que podemos hacer como personal de salud, porque el hecho de que el hijo tenga alguna malformación no hace que su muerte duela menos.
La despenalización del aborto empeora o hacen más intolerante e irrespetuosa a la sociedad hacia los niños con discapacidad o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla, a tal grado que el aborto podría considerarse una forma de “eutanasia neonatal”, como los que abogan por eliminar el sufrimiento de los enfermos terminales quitándoles la vida.
La madre con diagnóstico prenatal de malformación es atemorizada y ella lo único que busca es que el hijo no sufra; en efecto, la pregunta más frecuente que la madre de un bebé con malformaciones se hace es: ¿sufrirá mi bebé? ¿Podré cuidarlo? Esto es aprovechado por los que apoyan el aborto respondiendo categóricamente que sí sufrirá, que no es posible cuidarlo; sin embargo, sabemos que esto es falso. Muchas familias en similares circunstancias han podido darle una despedida a su bebé cuando el fin se hace presente.
El apoyo para estas familias que conciben un hijo con anomalía congénita en la realidad es muy escaso e insuficiente por parte del Estado a pesar de estar legislado en la ley LEPINA; no hay garantía de tener suficiente apoyo social y económico para sus cuidados. Empecemos por preguntarnos como sociedad, ¿cómo tratamos a las personas con discapacidad? ¿Cuánto estamos perdiendo al eliminar vidas preciosas y diferentes? ¿Por qué en otras ciudades con ley de aborto ya no nacen bebés con síndrome de Down u otras discapacidades leves?
El médico debe consolar y acompañar en la crisis y en el duelo a estas madres; que las familias de estos bebés puedan de forma sana despedirse o cuidar de ellos a través de nuestra ciencia, profesionalidad y humanidad.
* Pediatra- Intensivista. Miembro de La Asociación de Bioética de El Salvador (ABIOES)