Personas con padecimientos de cáncer, renales, psoriasis, hipertensión pulmonar y lupus conforman la organización Pacientes Unidos Salvadoreños (Pausa), que busca se cumpla el derecho a la salud.
La falta de medicamentos, información sobre las diferentes enfermedades, prevención de padecimientos crónicos, calidez y calidad en la atención en salud son parte de las problemáticas que buscan eliminar para las personas que padecen las deficiencias del sistema de salud público y del Seguro Social, entre otros servicios.
“Como paciente me duele, y a raíz de esas insuficiencias y vacíos nace Pausa, porque hay un montón de pacientes que están aislados en El Salvador sin tener conocimiento de que se tiene el derecho a nuevos tratamientos que podrían ayudar a vivir”, indicó Marcella Carrillo, presidenta de Pausa y de la Asociación Edificando Vidas (pacientes con cáncer).
El objetivo de la organización es educar, fortalecer y apoyar los asociados que padecen enfermedades crónicas, degenerativas, transmisibles o no transmisibles y enfermedades raras para fomentar el derecho a la información de la enfermedad y el derecho a la salud.
“Nosotros como organización de pacientes estamos decididos a educar a pacientes y población en general sobres signos y síntomas de enfermedades que son catalogadas como catastróficas. No es un secreto para nadie que el acceso a medicamentos es difícil y complicado en este país”, señaló Carrillo como principal problema de los pacientes del sistema público y del Seguro Social.
Evelyn Aguirre, presidenta de la Asociación de Pacientes con Psoriasis, manifestó que buscan que haya educación, acceso a medicamentos y equidad en todos los pacientes. “Nosotros necesitamos que cada uno que tenga una enfermedad no se quede sin su tratamiento y reciba el trato digno de calidad y calidez. Que podamos que decir en El Salvador sí hay un buen sistema de salud”, añadió Aguirre.
Para Carrillo es necesario que tanto entre el personal médico, como en autoridades de salud, pacientes y sociedad civil haya un debate permanente sobre los desafíos en la salud.
“La esperanza de vida se ha alargado, sí, pero la calidad de vida se ha reducido notablemente. Los gobiernos no han dado lugar necesario a la inversión en salud . Cuando hay necesidades se le quita presupuesto a Salud. El 30 % de las personas a nivel mundial vivimos incapacitadas con enfermedades que pueden ser prevenibles; en estas latitudes la educación preventiva no existe”, resaltó Carrillo.
A juicio de la presidenta de Pausa, los pacientes y sociedad civil no debe seguir pasivos y ajenos al sufrimiento de las personas que padecen enfermedades catastróficas y llamó a sumarse a la iniciativa.
“¿Debemos seguir pasivos como pacientes?, ver que los que nos siguen en los diagnósticos mueren por desconocimiento y por falta de medicamentos. Nosotros como pacientes necesitamos impactar en nuestra nación con propuestas abiertas y claras”, dijo Carrillo.
Y agregó que, como paciente con cáncer, le ha tocado padecer por 11 años la falta de aplicación de las múltiples leyes, políticas y normativas que se refieren a los derechos que los salvadoreños tenemos con respecto a la salud .
“Hablan de diagnóstico, tratamiento adecuado, conocimiento, atención, pero aún hay mucho que hacer, hay mucho que cumplir”, dijo. La organización está abierta para que más asociaciones de pacientes se sumen a la iniciativa.